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500志工無償照護！肌萎症鬥士的自立之路
長照看護是近年漸漸受到重視的議題，今天我們要介紹的新片也與長照有關，它根據真人真事改編，主角鹿野靖明出生於北海道札幌，六歲就出現肌肉萎縮症狀，醫生估計活不到20歲，但他不認輸，最特別的是，他堅決不依賴父母親，早早離家自立，只是全身上下只有嘴巴和手指頭能動的他，生活大小事情，從吃飯、如廁、刮鬍子、洗澡，全要靠別人幫忙，我們聽到這裡或許會想，他的長照費用應該非常可觀吧？事實上，他沒有花半毛錢，就有500多名志工自發性地輪流照料他，他的理念與作法也鼓舞與啟發許多相同遭遇的人。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「三分鐘到了，來吹涼。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「是。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「給我水。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「是。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「看報紙。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「是。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「我背癢。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「是。」抓癢絕對要求人，因為他只能飯來張口，茶來伸不了手，主角罹患肌肉萎縮症，全身只剩下手指頭跟嘴巴還能動，今天五個人服侍他一人，外加一個糊里糊塗掉落兔子洞的愛麗絲。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「你是來應徵志工的嗎？」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「咦？」其實還有一個外出辦事中、專門負責跑腿的奶油小生。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「這是你要的漢堡。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「不對，我今天說要摩斯漢堡。」大哥似乎很任性，還老是趁機吃美眉的豆腐。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「哇，濕疹好了。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「不會吧？給新人塗藥的機會沒了。」他的其他缺點還包括狡猾、自私、很愛碎碎念以及嗯...任性。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「我想吃香蕉。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「香蕉。」不過，這些照料他吃喝拉撒睡和工作的人，全部都是志工，不支薪的志工。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「肌肉萎縮患者志工募集中。」本片改編自真人真事的紀實文學小說，主角確有其人，叫做鹿野靖明，在1959年出生於北海道札幌市，從小活潑好動卻在六歲那年...電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「突然常常跌倒。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「站起來。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「笨蛋。」醫生確認他罹患肌肉萎縮，認為他活不過20歲，不過電影開始時，鹿野靖明已經34歲了，早就搬離父母家獨自生活，但大小事都得麻煩別人怎麼辦？他於是召募志工來當自己的手和腿，而只要母親來訪，就會趕走母親。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「好啦，快回去，臭老太婆，客人要回去了。」他不只對母親態度差，一位志工曾說，他經常會對他們爆粗口，還會把他們耍得團團轉。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「居然掛我電話，開什麼玩笑。」那麼，為什麼鹿野靖明能夠召募那麼多的志工？電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「摔杯子能讓鹿野舒服一點。」應該不是被虐狂或愛心氾濫，這些志工的無私奉獻，或許和鹿野的一生後來被寫成人氣小說，榮獲兩大紀實文學獎，並在15年後被改編成電影的原因，是一樣的；肌肉萎縮症是基因缺損的疾病，不斷萎縮的肌肉可能從肛門括約肌到心臟的肌肉。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「心臟的力量變弱了，明天起住院觀察。」但住院是鹿野靖明最痛恨的其中一件事情，不依靠醫院或安養院，更絕不成為父母的負擔，目標是樹立身障者也能正常自立生活的典範，名言之一是「活著就是會不斷互相添麻煩」，但想想這正是烏托邦社會的理想，我身障不代表我異常、我與你不同。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「順便買鈴木城市誌，還有..."那個"。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「成人樂園雜誌...」電影描述鹿野家來了個新志工美咲，很容易墜入情網的他對可愛的美咲一見鍾情，還要負責跑腿的醫學系志工田中幫忙代筆寫情書，但其實，兩個年輕人正在熱戀中。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「美咲。」超級厚臉皮，看似沒在管別人內心的真正感受，不過，美咲也不是柔弱順從的傳統女人。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「為何要為那種人盡心盡力？」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「因為他需要幫助。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「我連自己翻身都不行。」電日本NPG＊-木- 濃厚擬似精液_150ml影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「約會又不差這一天...」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「鹿野先生，你以為自己是誰啊！身障者有這麼偉大？」吃了閉門羹的鹿野不僅要扭轉心儀女孩對他的惡劣印象，他還有一場更硬的仗要打。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「差不多該裝人工呼吸器了。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「要切開氣管嗎？」氣切不僅行動自由會受限，而可能無法言語，不能講話，這要成天碎嘴的鹿野怎麼過日子。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「稍微舒服一點沒？」哇，美咲不只對他改觀，還成為他的精神支柱，鹿野先生到底怎麼辦到的？電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「對我來說每一天都很關鍵，我的生命，我自己負責。」鹿野靖明在2002年過世，享年43歲，比醫生當年預估的壽命足足多了一倍，到他過世時，超過500名志工居家照顧過他，讓他得以實現自立生活的目標。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「你們做不來的。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「這點程度我們可以，請不要小看鹿野家的志工。」一個人對體制的反抗還有堅韌與生命力，感染身邊所有人，現在化為文字與電影持續激勵與感動世人，這部電影讓我們看到鹿野靖明不平凡的想法與態度，更看到了長照看護的其他可能。電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「我的志工就等同我的家人。」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「三更半夜居然要吃香蕉？」電影《 三更半夜居然要吃香蕉？》：「我現在有點感動捏！



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